Un nuevo estudio ha puesto de relieve las complejas emociones y los dilemas éticos de conocer el riesgo futuro de padecer la enfermedad de Alzheimer.

Un nuevo estudio ha puesto de relieve las complejas emociones y los dilemas éticos de conocer el riesgo futuro de padecer la enfermedad de Alzheimer. Entre los 274 participantes sanos de la investigación de EU de 65 años o más, el 40% se negó a recibir sus estimaciones personales de riesgo, a pesar de haber expresado inicialmente su interés en hacerlo.

Estas estimaciones de riesgo se basaron en datos demográficos, imágenes cerebrales y biomarcadores sanguíneos, lo que ofrece una precisión del 82 al 84% en la predicción de la probabilidad de desarrollar la enfermedad de Alzheimer dentro de cinco años. En comparación, la edad por sí sola puede predecir este riesgo con un 79% de precisión.

Por lo tanto, el valor de estas pruebas es modesto en personas sin ningún síntoma cognitivo, y existen riesgos potenciales al divulgarlos. Las personas a las que se les dice que tienen un mayor riesgo de demencia describen cómo esto puede sentirse como una enfermedad en sí misma, o estar en el limbo entre la salud y la enfermedad, y causar angustia.

Los participantes que no querían hacerse la prueba citaron la incertidumbre del resultado, la carga de saber y sus experiencias negativas al presenciar la enfermedad de Alzheimer en otras personas. Aquellos con antecedentes familiares de Alzheimer eran menos propensos a querer conocer sus resultados, tal vez debido a una mayor exposición a estas experiencias negativas.

Los participantes negros también eran menos propensos a querer saber, lo que los investigadores sugieren que podría relacionarse con mayores experiencias de estrés, estigma y discriminación, lo que hace que la perspectiva de un resultado positivo en la prueba se sienta más amenazante.

Tal vez la pregunta aquí no es por qué más personas no querían conocer los resultados, sino si los investigadores deberían ofrecerlos de manera rutinaria, dada la falta de certeza de los resultados y el potencial de angustia.

Otro problema es su limitada utilidad para las personas asintomáticas. Abordar los factores de riesgo del estilo de vida, como comer una dieta saludable y hacer ejercicio regularmente, puede reducir el deterioro cognitivo, un mensaje del que el público es cada vez más consciente. Pero conocer su riesgo no cambia el consejo.

A diferencia de áreas como el cáncer de mama, donde a las personas con alto riesgo de padecer la enfermedad se les pueden ofrecer medidas preventivas, como medicamentos, cirugía o pruebas de detección mejoradas, no existen intervenciones comparables para reducir el riesgo de demencia en personas sin síntomas.

Los autores del nuevo estudio explican que los investigadores solían ser cautelosos a la hora de no compartir los resultados de las pruebas con los participantes en los estudios sobre el Alzheimer. Pero ahora hay una creciente expectativa de que la gente recibirá sus resultados. Una “declaración de derechos” propuesta para los participantes en la investigación sobre la demencia incluye el derecho a obtener sus resultados y a que se les expliquen claramente.

Es difícil explicar lo inciertos que pueden ser estos resultados. Las personas a menudo se preocupan por contraer demencia en general, no solo la enfermedad de Alzheimer, que representa aproximadamente dos tercios de todos los casos. Algunas personas a las que se les dice que tienen un riesgo bajo de padecer Alzheimer pueden desarrollar otra forma de demencia, como la demencia vascular.

La ciencia más amplia que produjo estas estimaciones de riesgos futuros ha permitido el desarrollo de nuevas tecnologías de diagnóstico inimaginables hace diez años. Análisis de sangre similares pueden detectar la patología de la enfermedad de Alzheimer en personas con síntomas cognitivos con una precisión de más del 90%, lo que podría permitir diagnósticos de demencia más precisos y oportunos.

Análisis de sangre

Dos importantes programas de investigación del Reino Unido están probando estos análisis de sangre en el NHS para respaldar los diagnósticos más precisos de algunas formas de demencia, incluida la enfermedad de Alzheimer. Es necesaria una detección mejorada y precoz: un tercio de las personas con demencia en Inglaterra e Irlanda del Norte nunca son diagnosticadas.

Los beneficios de los primeros fármacos para retrasar la progresión de la enfermedad de Alzheimer son modestos. En el Reino Unido, el Instituto Nacional para la Salud y la Excelencia Asistencial aún no está convencido de que estos medicamentos valgan la pena para el NHS.

Algunos podrían cuestionar el enfoque en identificar los riesgos futuros de demencia antes de tener buenos tratamientos. Pero el desarrollo de mejores tratamientos depende de los nuevos descubrimientos científicos que nos están ayudando a detectar el Alzheimer de forma más temprana. Encontrar un tratamiento para una enfermedad requiere una comprensión detallada de cómo se desarrolla esa enfermedad.

Estamos más cerca de ofrecer una detección precisa de la enfermedad de Alzheimer que de un tratamiento curativo. Esto presenta un dilema de cuánto saber sobre el riesgo personal. Los enfoques basados en los derechos sitúan este dilema en el participante, que decide si sabe o no, y en lugar de que los investigadores decidan si lo cuentan.

Para los investigadores, divulgar los resultados de manera compasiva y clara es difícil y, para algunos, el conocimiento causará angustia, por muy bien que se transmita. La opción de recibir resultados debe venir con advertencias.

*Claudia Cooper es profesora de Medicina Psicológica de la Universidad Queen Mary de Londres

Fuente Forbes