Enfermedades mentales graves: la crisis de salud pública ignorada

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Si bien el 50 por ciento de los homicidios masivos están asociados con enfermedades mentales graves, las familias desesperadas claman por ayuda para controlar la psicosis.

«Tengo miedo de morir». «¿Qué pasará con mi hijo cuando muera?» La directora ejecutiva del Centro de Defensa del Tratamiento (TAC, por sus siglas en inglés), Lisa Dailey, dice que nunca olvidará el testimonio de una madre de Virginia de 80 años que había pasado gran parte de su vida cuidando a su hijo, ahora de 50 años, con una enfermedad mental grave.

Era inestable, pero ella no pudo ponerlo en tratamiento porque no creía que le pasara nada.

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Lisa Dailey, directora ejecutiva del Centro de Defensa del Tratamiento en Arlington, Va. (Centro de Defensa del Tratamiento)

«La diferencia entre una persona con un ataque cardíaco y una persona que tiene psicosis es que una persona con un ataque cardíaco está dispuesta a recibir atención y quiere la atención», dijo Dailey a The Epoch Times. «La persona en psicosis podría estar luchando activamente contra ella. Es posible que tengan que estar atados para recibir atención, y eso es percibido de manera diferente por el sistema médico.

«No parece haber un reconocimiento completo por parte del sistema médico de que una persona que rechaza la atención puede no tener la capacidad de rechazar la atención».

El Centro de Defensa del Tratamiento es una organización nacional sin fines de lucro dedicada a eliminar las barreras para el tratamiento de enfermedades mentales. En los Estados Unidos, 8.8 millones de personas, aproximadamente el tamaño de la población de la ciudad de Nueva York, sufren de enfermedades mentales graves, y casi la mitad de ellas no reciben tratamiento en un año determinado, según datos de TAC.

En 1963, el presidente John F. Kennedy firmó la Ley de Salud Mental Comunitaria, que se suponía que disminuiría el número de personas institucionalizadas en hospitales psiquiátricos mediante la creación de centros locales de atención de salud mental. Los centros locales no estaban financiados; La mayoría nunca se construyeron. Pero muchos hospitales psiquiátricos cerraron de todos modos.

Desde 1955, cuando Estados Unidos tenía la mayor cantidad de camas psiquiátricas, el número de camas de hospitales estatales se había reducido en un 97 por ciento para 2016, según TAC. Eso ha dejado pocas camas para las personas que necesitan atención.

 El presidente John F. Kennedy firma la Ley de Construcción de Instalaciones para Retrasados Mentales y Centros Comunitarios de Salud Mental en la Casa Blanca el 31 de octubre de 1963. (Biblioteca y Museo Presidencial John F. Kennedy)
El presidente John F. Kennedy firma la Ley de Construcción de Instalaciones para Retrasados Mentales y Centros Comunitarios de Salud Mental en la Casa Blanca el 31 de octubre de 1963. (Biblioteca y Museo Presidencial John F. Kennedy)

Sin apoyo significativo

Hoy en día, no hay un camino claro para las personas con enfermedades mentales graves. El cuidado se deja en manos de los miembros de la familia, para aquellos que tienen a alguien capaz de ayudar. Otros a menudo terminan solos, sin hogar o en prisión mientras intentan encontrar su camino mientras viven con un trastorno del pensamiento.

Cada año, el 21 por ciento del tiempo total del personal encargado de hacer cumplir la ley se utiliza para responder y transportar a personas con enfermedades mentales. Por ejemplo, en 2020, la familia de un hombre de Lancaster, Pensilvania, llamó a la policía para sacar a un ser querido de su casa durante un episodio de salud mental. Ricardo Miguel Muñoz, de 27 años, sostenía un cuchillo en el cuello cuando llegó la policía. Muñoz cargó contra un oficial y estaba a punto de apuñalarlo, según muestra una grabación de la cámara corporal de la policía, cuando el oficial le disparó fatalmente.

El Sr. Muñoz había estado esperando una cita en la corte por un presunto apuñalamiento previo de cuatro personas y tuvo un incidente de acoso en su historial. Su familia dijo en informes de prensa que querían ayuda de salud mental para él.

«Todo nuestro sistema médico para las personas con enfermedades mentales graves se basa en la idea de que la familia es responsable de proporcionar la mayor parte de la atención, en sus hogares, a su propio costo, sin ningún tipo de apoyo y sin ninguna de las herramientas que necesitarían para poder hacer que eso realmente funcione», dijo Dailey.

La enfermedad mental grave implica psicosis, o que el paciente pierda el contacto con la realidad. A menudo, se trata de personas con esquizofrenia o trastorno bipolar. Mientras se está en psicosis, el comportamiento es impredecible y, a veces, peligroso. Pueden salir al tráfico, temer que otros intenten hacerles daño o encontrar un arma y dañar al público. Alrededor de la mitad de ellos tienen anosognosia, o falta de conocimiento de su enfermedad. Es decir, no entienden que tienen una enfermedad mental, se niegan a tomar medicamentos y no van a recibir tratamiento.

Las leyes que rigen la salud mental son diferentes en cada estado, pero hay algunos problemas comunes en todo el país, incluido el espacio limitado de camas psiquiátricas en los hospitales, la escasez de psiquiatras, un alto nivel de dificultad para ingresar a un hospital para recibir tratamiento y, a menudo, la liberación de pacientes con una afección crónica de salud mental sin un plan después de la liberación.

La exclusión de las Instituciones de Medicaid para Enfermedades Mentales (IMD, por sus siglas en inglés) es una barrera para encontrar atención hospitalaria. La exclusión del IMD prohíbe a los estados usar Medicaid para pagar la atención brindada en hospitales psiquiátricos u otros centros de tratamiento residencial que tengan más de 16 camas.

«Es el único tipo de enfermedad que tiene eso, así que esa es una política de la que deberíamos deshacernos», dijo Dailey. «Es totalmente discriminatorio y desalienta la construcción de instalaciones».

 Un hombre sin hogar duerme en un banco de un parque en el distrito de Brooklyn de Nueva York, en esta foto de archivo. (Spencer Platt/Getty Images)
Un hombre sin hogar duerme en un banco de un parque en el distrito de Brooklyn de Nueva York, en esta foto de archivo. (Spencer Platt/Getty Images)

Los seres queridos observan y se preocupan

Si bien ni los detalles ni un diagnóstico específico se conocen públicamente, la policía ha informado que Robert Card, el sospechoso del tiroteo fatal de Lewiston, Maine, de 18 personas, había reportado recientemente problemas de salud mental, incluida la audición de voces. Había amenazado con disparar contra la base de la Guardia Nacional en Saco, Maine, y durante el verano, fue ingresado en un centro de salud mental durante dos semanas.

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Robert Card apunta con un arma mientras ingresa a una bolera en Lewiston, Maine, el 25 de octubre de 2023. (Oficina del Sheriff del Condado de Androscoggin vía AP)

«Sé exactamente lo que piensan [las familias de las personas con enfermedades mentales graves] cuando ven estas cosas», dijo Dailey. «Estás enojado con el sistema que lo dio de alta después de dos semanas porque esa era tu oportunidad de tratar a alguien y evitar que sucediera algo así.

«Eso es en lo que los miembros de la familia siempre están pensando, esto podría suceder. Es muy difícil predecir lo que la psicosis puede hacer que una persona haga. Pero cuando hay una oportunidad, el sistema médico no está haciendo lo que puede para tratar de aprovechar esa oportunidad».

Una madre de Pensilvania de unos 60 años que ve las noticias se preocupa por su hijo, que tiene una enfermedad mental grave y fue dado de alta recientemente del hospital, pero todavía muestra síntomas.

«¿Mi ser querido hará tal cosa? Sé que existe la posibilidad», dijo la mujer, cuyo nombre The Epoch Times no revela por razones de privacidad. «Todos lo sabemos. Es una condición incontrolable causada por su mente que no funciona correctamente».

Se siente entumecida por el miedo y la ira, y también una sensación de impotencia cada vez que oye hablar de asesinatos en masa cometidos por alguien con una enfermedad mental.

«¿Este miedo debe estar siempre ahí?», pregunta, y agrega que la gente se pregunta por qué la familia no les da ayuda. «No está ahí. Al sistema no le importa».

Como cuidadora de su hijo, dijo que uno de los problemas a los que se enfrenta es la comunicación con los médicos sobre su atención. Una vez que su hijo cumplió 14 años, el estado lo consideró lo suficientemente mayor como para negarse a compartir su información médica con su madre.

«Le dije: ‘Pero no está en su sano juicio. ¿Cómo puede un niño rechazar la ayuda de sus padres cuando completos extraños están supervisando su cuidado?'», dijo.

Ahora, él es un adulto y ella quiere entender lo que experimentó durante una estadía reciente en el hospital y por qué fue dado de alta abruptamente.

«Ahora que tiene más de 18 años, no se me permite ver sus registros médicos», dijo, señalando que su hijo dice que los papeles con los que llegó a casa tienen el tratamiento equivocado escrito, y ella quiere comparar esos documentos de alta con sus registros hospitalarios.

Es lo que Dailey llama las esposas de HIPPA.

«Podrían divulgar información en muchas más circunstancias de las que lo hacen, pero no tienen que hacerlo», dijo.

«Realmente no es el lenguaje de la ley HIPPA el problema. Es la cultura del tratamiento que no quiere involucrar a los miembros de la familia y no quiere compartir información por cualquier motivo. Creo que la única forma de arreglar eso es crear un mandato o aclarar en general cuál es el papel de los cuidadores».

 Una multitud desbordante observa una transmisión de una ceremonia de conmemoración de los asesinados por el tirador Robert Card, en la Basílica de los Santos Pedro y Pablo en Lewston, Maine, el 29 de octubre de 2023. (Joe Raedle/Getty Images)
Una multitud desbordante observa una transmisión de una ceremonia de conmemoración de los asesinados por el tirador Robert Card, en la Basílica de los Santos Pedro y Pablo en Lewston, Maine, el 29 de octubre de 2023. (Joe Raedle/Getty Images)

Fallo sistémico

Existen sistemas de apoyo que implican el cuidado de por vida para personas con demencia o autismo grave. Si bien una persona con síndrome de Down o trastorno del espectro autista puede vivir de forma independiente con apoyo y recursos, dijo Dailey, no hay nada establecido para coordinar la atención de la misma manera para los adultos que tienen enfermedades mentales graves.

«Nuestro sistema se basa en la falsa premisa de que lo que hay que hacer es esperar a que alguien decida que necesita tratamiento, y entonces recibirá tratamiento, y funcionará, y volverá completamente a la normalidad, que no es realmente cómo son esas enfermedades», dijo. «Especialmente con enfermedades muy graves.

«La idea es que, si tienes esquizofrenia y tomas tu medicación, puedas volver a tu trabajo de 9 a 5 y mantenerte. Eso es cierto para un porcentaje muy pequeño de personas con esquizofrenia. Es una enfermedad muy incapacitante, incluso si estás medicado y estable. Y los recursos que proporcionamos a las personas que se encuentran en esa circunstancia no son adecuados para ese nivel de discapacidad».

En el raro mejor de los casos, en el que alguien reconoce que tiene una enfermedad que requiere medicamentos diarios de por vida, dijo, el sistema aún no está configurado para coordinar su atención al garantizar que tenga un lugar donde vivir o que tenga todos los beneficios para los que es elegible. Es posible que necesiten ayuda para obtener una tarjeta de SNAP para comprar alimentos y alguien que se mantenga al día con su papeleo de Medicaid y para asegurarse de que se conecten con los programas que podrían estar disponibles.

Puede ser difícil para cualquiera navegar por este papeleo, dijo Dailey, pero dejamos que la persona con un trastorno del pensamiento averigüe qué puede hacer la sociedad para ayudarla.

«Cuando se observa la atención de la demencia, tenemos una idea de cómo se supone que debe funcionar. Contamos con hogares de ancianos e instalaciones que están disponibles para personas que requieren un nivel de atención para una discapacidad severa. Realmente no tenemos nada que sea análogo para las personas con enfermedades mentales graves que son incapacitantes, en las que no van a vivir de forma totalmente independiente sin mucho apoyo.

«Hemos creado un sistema en el que ese apoyo realmente solo proviene de la ayuda voluntaria de los miembros de la familia, y no hay un plan para lo que sucede con las personas que sobreviven a sus familiares, lo que la mayoría de ellos hace».

No hay suficientes personas que defiendan a las personas con enfermedades mentales graves, dijo la madre de Pensilvania.

«Nadie habla de eso. Nadie está haciendo nada al respecto», dijo, señalando que está incluyendo a los políticos que podrían mover la política, a los pacientes que no tienen la visión y a los familiares que no tienen la fuerza y el tiempo.

 Un pasillo que conduce a las habitaciones de los pacientes en el edificio principal del cerrador Trans-Allegheny Lunatic Asylum en Weston, W.Va., el 24 de agosto de 2013. (EVA HAMBACH/AFP vía Getty Images)
Un pasillo que conduce a las habitaciones de los pacientes en el edificio principal del cerrador Trans-Allegheny Lunatic Asylum en Weston, W.Va., el 24 de agosto de 2013. (EVA HAMBACH/AFP vía Getty Images)

Espejismo

Aunque pueden pasar semanas o meses antes de ver los resultados de la medicación psiquiátrica, los pacientes suelen ser dados de alta antes de que estén listos. Debido a que hay pocas opciones a largo plazo, la sala de emergencias suele ser la primera parada para una persona en una crisis de salud mental. Si no hay un lugar a donde enviarlos para recibir atención a largo plazo, las salas de emergencia los estabilizan, a menudo con medicamentos que los sedan, dijo Dailey, «y luego los dejan salir y esperan que continúen buscando tratamiento en la comunidad».

La solución provisional es que las familias intervengan, si es que existen.

«Las familias están aterrorizadas, cojeando, haciendo lo mejor que pueden, absolutamente furiosas y confundidas acerca de por qué no hay algo más disponible para ellas», dijo Dailey.

«Muy pocas personas requieren una vida institucional a largo plazo, y ese no es el objetivo que nadie debería tener. Hay una diferencia entre tener camas de hospital psiquiátrico disponibles durante seis meses para estabilizar a alguien y mantener a alguien bajo cuidado institucional por el resto de sus vidas. Pero la gente habla de esas cosas como si fueran lo mismo.

«Planeamos esto como si fuera una pierna rota. Como si lo fueras a poner en un yeso, se va a curar solo, y luego esa persona puede cuidarse a sí misma. [Eso es] en lugar de ser más como un caso de demencia, o incluso diabetes, donde tienes que hacer ciertas cosas para mantener una enfermedad que es crónica y puede tener períodos en los que te va mejor y períodos en los que te va peor».

 Un veterano de la guerra de Irak camina en su cocina cerca de algunos de los muchos medicamentos recetados que le han recetado los médicos para ayudarlo a sobrellevar su trastorno de estrés postraumático, en esta foto de archivo. (Chris Hondros/Getty Images)
Un veterano de la guerra de Irak camina en su cocina cerca de algunos de los muchos medicamentos recetados que le han recetado los médicos para ayudarlo a sobrellevar su trastorno de estrés postraumático, en esta foto de archivo. (Chris Hondros/Getty Images)

Alrededor de la mitad de la población de personas con enfermedades mentales graves no reciben tratamiento debido a la falta de información sobre su condición, según TAC. Se estima que alrededor del 30 por ciento de la población crónicamente sin hogar tiene enfermedades mentales graves. Más de 1,8 millones de personas con enfermedades mentales graves ingresan en las cárceles cada año, y representan el 20 por ciento de los reclusos de cárceles y prisiones.

Estas personas suelen ser víctimas de delitos, y hasta la mitad de las personas con esquizofrenia o trastorno bipolar intentan suicidarse.

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Alrededor del 29 por ciento de los homicidios familiares son cometidos por alguien con una enfermedad mental grave; El 7 por ciento de todos los homicidios, el 20 por ciento de todas las muertes de agentes de la ley y hasta el 50 por ciento de los homicidios masivos están asociados con enfermedades mentales graves, según TAC.

«Nuestras políticas al respecto, especialmente dentro del sistema médico, no se basan en lo que realmente sabemos sobre la trayectoria de lo que funciona en una enfermedad como esta; se basa en ilusiones», dijo la Sra. Dailey.

Más allá de la prevención de la falta de vivienda o de un incidente delictivo, el deseo de la madre de Pensilvania es encontrar soluciones a largo plazo que permitan a su hijo vivir una vida segura y digna con significado y propósito.

Es un deseo «no solo para mi hijo, sino para todos los que tienen que soportarlo».

Fuente EpochTimes


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