Un médico de cuidados paliativos explica por qué los estadounidenses desconfían de los cuidados paliativos

El Dr. Mark Stoltenberg, del Hospital General de Massachusetts de la Universidad de Harvard, dice que el sistema de seguro médico de Estados Unidos para cuidados paliativos necesita una actualización del siglo XXI.

La eutanasia activa (matar deliberadamente a un paciente) es ilegal en los Estados Unidos, entonces, ¿por qué algunos estadounidenses creen que los trabajadores de hospicio están matando, o han matado, a sus seres queridos?

A principios de este mes, tuve una conversación franca con el Dr. Mark Stoltenberg del Hospital General de Massachusetts de la Universidad de Harvard, un médico de cuidados paliativos que se opone tanto a la eutanasia como al suicidio asistido por un médico. Quería saber cómo son los cuidados paliativos en los EE. UU., pero también por qué muchos estadounidenses, sobre todo un grupo de Facebook llamado «Asesinados por hospicio» (verán, leí los cuadros de comentarios) creen que los hospicios terminan deliberadamente con la vida de los pacientes.

No es divertido preguntarle a un médico de cuidados paliativos si sus colegas asesinan a personas, pero el Dr. Stoltenberg era el alma de la cortesía y la amabilidad. Les voy a dar su breve explicación, y luego les voy a dar su larga explicación, que involucra la naturaleza bizantina del seguro médico federal de los Estados Unidos, así que estén advertidos. Toma un café.

Cuidados paliativos demasiado tardíos, beneficio de hospicio desactualizado

La breve explicación del Dr. Stoltenberg es que los pacientes en los Estados Unidos generalmente ingresan a un hospicio mucho más tarde de lo que deberían: a menudo cuando solo les quedan dos semanas de vida. (Lo ideal es seis meses). El deterioro de un paciente puede ser muy rápido en esta etapa, por lo que las familias se sorprenden por su cambio repentino y lo asocian con el hospicio.

Otro problema es que los pacientes dejan de estar en un tipo de seguro de Medicare, que puede haber pagado por medicamentos más caros y más efectivos, y se encuentran en un tipo diferente, que podría pagar por medicamentos menos costosos y menos efectivos.

Luego está el espinoso tema de cuánto asigna el seguro del gobierno federal a cada paciente, porque el sistema de seguros es «capitado», es decir, el gobierno le paga a un hospicio una cierta cantidad por paciente por día, y es más rentable para un hospicio, ya sea una comunidad sin fines de lucro o una organización con fines de lucro de los accionistas, usar los medicamentos o tratamientos menos costosos que aún tienen sentido. La organización sin fines de lucro quiere tratar a tantas personas pobres como sea posible, mientras que la organización con fines de lucro … Bueno, la etiqueta está en la lata, como decimos en el Reino Unido.

La explicación más larga de Stoltenberg «se mete en la maleza» del sistema médico estadounidense.

En la década de 1980, cuando la nueva disciplina médica de cuidados paliativos de Dame Cicely Saunders llegó a los EE. UU., el gobierno federal acordó agregar un «beneficio de hospicio» a Medicare, que es un seguro de salud financiado con impuestos para, por lo general, personas mayores de 65 años. Sin embargo, lo que funcionó para la década de 1980 aparentemente no es apto para los 21^c siglo.

«Es genial que eso sucediera en los años 80, y es maravilloso que, en general, la mayoría de los pacientes que están muriendo puedan tener acceso al beneficio de hospicio», me dijo Stoltenberg. «(Pero) el beneficio de hospicio es increíblemente anticuado. En su forma actual, no está funcionando muy bien».

Una de las razones por las que no funciona es que la cantidad de dinero asignada por paciente, por día, no tiene en cuenta los avances médicos de 40 años. Cuando se trata de pagar el tratamiento al final de la vida en 2024, no hay una solución única para todos.

«En los años 80, cuando se inició (el beneficio de hospicio), cuando los cuidados paliativos y al final de la vida no eran drásticamente costosos o complicados, se podían proporcionar cuatro o cinco medicamentos básicos, hacer que una enfermera visitara una o dos veces al día, y en general proporcionar la mayor parte de lo que los pacientes necesitaban para el hospicio», dijo Stoltenberg.

«Ese ya no es el caso», continuó. «Ayudamos a los pacientes a mantenerse con vida con enfermedades mucho más complejas. Tenemos pacientes con cosas como dispositivos de asistencia ventricular izquierda o DAVI, que son como corazones artificiales. Tenemos muchos pacientes en intervenciones increíblemente complejas que podrían tener un pronóstico de solo meses de vida. La forma en que se diseñó ese modelo no se ajusta al sistema de salud actual y a la forma en que nuestros pacientes se presentan».

Otra cosa que ha cambiado drásticamente desde la década de 1980 es el crecimiento de los hospicios con fines de lucro y la desaparición relacionada de los hospicios de caridad. Stoltenberg, a quien le apasiona servir a los pobres y a los indocumentados, estaba dispuesto a dar su «fuerte perspectiva» al respecto.

«Hace veinte años, el 80% de los hospicios en los EE. UU. eran hospicios comunitarios sin fines de lucro que hacían todo lo posible para cuidar a sus pacientes. Actualmente, eso se ha reducido a alrededor del 20 al 30%», me dijo. «Y ahora alrededor del 70% (a 80%) son grandes compañías de hospicio con fines de lucro».

«Personalmente, no creo que los hospicios con fines de lucro deban existir legalmente», añadió. «Ahora, ¿creo que los hospicios con fines de lucro están matando o dañando intencionalmente a los pacientes? En absoluto. Pero, ¿creo que ofrecen la mejor versión y la mejor calidad de atención para los pacientes? No creo que lo hagan. Y hay buena evidencia que muestra que los hospicios sin fines de lucro brindan atención de mayor calidad que los hospicios con fines de lucro».

«Así que el programa de seguros no solo está desactualizado en la forma en que se administra, sino que también… debido a las estipulaciones que hay en él, para que el componente con fines de lucro crezca sustancialmente, lo que creo que está perjudicando a los pacientes».

Organizaciones sin fines de lucro versus organizaciones con fines de lucro

Por supuesto, el «modelo capitado» del beneficio de hospicio incentiva a cualquier hospicio, con o sin fines de lucro, a hacer la menor cantidad posible, admitió Stoltenberg, porque cuantos menos servicios brinda, más dinero le queda.

«Ahora he trabajado para un hospicio durante siete años», me dijo. «Creo que hacen un trabajo maravilloso. Se trata de un gran hospicio sin fines de lucro. Hacen todo lo posible para cuidar a sus pacientes, pero si pueden salir adelante, proporcionando este medicamento que es un poco más barato que este otro medicamento, significa que hay muchos más pacientes de caridad que (no) tienen seguro que (pueden) tomar de forma gratuita. También significa que pueden proporcionar cosas que normalmente no se cubren, como un masajista, un terapeuta cardíaco, como un terapeuta de mascotas. Así que (tratan) de ser reflexivos con sus gastos y sus recursos para que (puedan) brindar una mejor atención a sus pacientes y seguir creciendo».

Esta organización sin fines de lucro sigue siendo un negocio, pero, como dijo Stoltenberg, «no están pagando a ningún accionista al final del año».

«Todo el dinero extra regresa al sistema para seguir mejorando la atención a los pacientes», continuó. «A veces hubo decisiones difíciles, pero no creo que sean poco éticas. Es solo un equilibrio de ¿Cómo brindo la mejor atención que pueda con esta cantidad fija de fondos porque el gobierno solo me va a pagar esta cantidad?«.

Esto es un gran contraste con los hospicios con fines de lucro, cree el médico. Allí «el incentivo es (que) a fin de mes, o a fin de año, cualquier excedente que tengas se pague a los accionistas», dijo.

«Y esos accionistas quieren líderes que les den el mejor rendimiento de su inversión. Por lo tanto, hay un incentivo para no reinvertir para brindar la mejor atención a los pacientes, sino para obtener la mayor cantidad de ganancias posible y pagar a los accionistas».

«Creo que eso va fundamentalmente en contra de lo que significa cuidar a los pacientes al final de la vida, y por qué no creo que sea ético permitir que existan hospicios con fines de lucro», concluyó.

La proliferación de hospicios con fines de lucro también ha llevado a la desaparición de muchos hospicios sin fines de lucro, en parte porque los hospicios con fines de lucro aparentemente recogen a la mayoría de los pacientes por los que el gobierno paga más, generalmente aquellos en hogares de ancianos o con demencia, que potencialmente podrían vivir durante muchos meses, proporcionando así a los hospicios un flujo de ingresos estable. Esto es esencial para mantener abierto cualquier hospicio, y «muchas, muchas, muchas» de las organizaciones sin fines de lucro ya han cerrado.

Parece, entonces, que nadie en el sector de los hospicios tiene un interés financiero en matar a los pacientes: cuanto más tiempo viven en el hospicio, más paga el gobierno al hospicio. El Dr. Stoltenberg puede imaginar a alguien teniendo una «experiencia terrible» en un «hospicio con fines de lucro muy malo que está tratando de hacer la menor cantidad posible», pero nunca ha oído hablar, ni ha presenciado, que los trabajadores de cuidados paliativos acorten deliberadamente la vida de nadie. Dijo que estaría «bastante sorprendido» si escuchara que realmente ha sucedido.

¿Demasiado analgésico?

Sin embargo, he leído muchos relatos de personas que piensan que sus seres queridos han muerto porque les dieron sobredosis de analgésicos, así que le pregunté al médico sobre eso específicamente. Me dijo que esta es una conversación que tiene al menos una vez a la semana, surgiendo cuando los pacientes estoicos insisten en que están bien.

«Puedes imaginar a una abuela que es bastante fuerte y bastante estoica, pero que ha sufrido durante mucho tiempo por un cáncer metastásico, y (su) hija que realmente está luchando con el hecho de que el miembro de la familia se está muriendo», dijo el médico.

«Y te puedes imaginar cuando entra la enfermera, el paciente dice: ‘No, estoy bien’. Estoy bien mientras hacen muecas de dolor. Y la hija desesperadamente no quería hacer nada que pudiera hacer que (su madre) tuviera más sueño o que muriera más rápidamente», continuó.

«Por supuesto, nadie quiere apresurar su muerte. Y porque tenemos experiencia y sabemos que el dolor no es necesario, podemos mejorarlo y (hacer posible) disfrutar del tiempo que (les) quedan. A menudo haremos todo lo posible para alentar a los pacientes y sus familiares a que al menos prueben diferentes medicamentos. Si (los pacientes) se enferman, cambiaremos a otra cosa. Pero no queremos que los pacientes sufran de cosas que son tratables».

Stoltenberg dijo que cuando los pacientes se niegan a tomar analgésicos cuando sabe que tiene uno que no los va a hacer sentir demasiado somnolientos para disfrutar de las visitas familiares, se va a casa «todavía estresado» porque sabe que van a pasar «toda la noche sin dormir porque tienen dolor».

La solución del médico es alentar, educar y apoyar a los pacientes para que prueben los medicamentos que mejor les ayuden. Esto es «una gran parte» de lo que hacen las buenas enfermeras de hospicio, dijo.

Cómo arreglar el sistema

Volviendo al tema del beneficio de hospicio, al Dr. Stoltenberg no le gusta que los pacientes no puedan permanecer en su antiguo seguro de Medicare y recibir el beneficio de hospicio además. Lamentablemente, parece que la administración Reagan, que muchos de nosotros vemos con nostalgia, es la culpable de esto.

«Las personas que fundaron el beneficio de hospicio en los EE. UU. querían que pudiera permanecer en su seguro regular y agregar el beneficio de hospicio. Pero el secretario del Tesoro de Ronald Reagan dijo ‘No’. ‘No, no pueden tener su pastel y comérselo también’ fue la cita», me dijo el médico.

«Y creo que eso fue la semilla de un gran problema con nuestro sistema de seguros ahora», continuó. «Debería haber sido una atención concurrente, en la que podría haber estado en un hospicio pero aún así continuar con cualquier intervención que sea médicamente apropiada, continuar con su oncólogo, recibir quimioterapia si lo desea. Pero, en última instancia, la forma en que escribieron el plan de seguro, debido a las personas que lo estaban implementando en ese momento, tenía que elegir uno u otro, lo que clínicamente no tiene ningún sentido. Y esa es parte de la razón por la que tenemos tantos problemas».

Por lo tanto, convencer a sus representantes políticos de que implementen la atención concurrente probablemente mejoraría la experiencia del final de la vida de millones de estadounidenses. Mientras tanto, otra forma de mejorarlo sería que los miembros de la familia tuvieran conversaciones frecuentes y francas sobre qué es lo que quieren de los cuidados paliativos. Después de todo, todos vamos a morir, y esto realmente no debería ser una sorpresa para nadie que reza el Rosario, o incluso un solo Ave María, todos los días, porque en él le pedimos a Nuestra Señora que rece por nosotros ahora y en la hora de nuestra muerte.

No podemos saber con certeza cómo será esa hora, pero al menos podemos compartir con nuestros seres queridos lo que esperamos que sea. Y ese será el tema de mi próximo artículo en esta serie semanal sobre cuidados paliativos.

Fuente LifeSites